Dans cet article à nombreux écueils, des notions/dénominations sont passionnément critiquables : maladie, mortalité (précoce), etc. De quoi faire trembler Canguilhem & Co. Ces termes volontairement utilisés revêtent, certes, une vigilance politique-philosophique, mais aussi la sensibilité d'une vie personnelle dont les zones vécues avec de plus en plus d'improbable/s évoluent à considérer du vocabulaire généraliste. Telle une banalité qui ne l'est jamais vraiment.
En ces temps rébarbatifs de festival du mucus (lubrifiant pulmonaire anti-sexy, immodéré, chronophage, homologue du Tabasco),
de ses sessions [en amélioration depuis 48h, hormis salive étouffante, ¡alleluia! précautionneux] d'expectoration / vision trouble / encombrement / asphyxie / expectoration / nausée / encombrement / céphalée,
de son cocktail antibiotique + nébulisateur*,
de son asthénie grandiose,
*
il est de rigueur durant les quelques moments d'accalmie de réviser son Bob Flanagan, voulant y trouver quelques insolentes & téméraires inspirations pour tenir le coup moralement depuis la viscosité du quotidien alvéolaire.
Le film documentaire "Sick" à propos de lui (mais dont sa partenaire n'a pas apprécié le sens que donne le montage final) qu'ai découvert en 2004, 8 ans après sa mort, était à cette période de ma vie une référence capitale. Époque où je questionnais péniblement ma mortalité depuis une dégradation physique que je ne concevais pas pouvoir durer plus que quelques années. Pourtant, 2014, je suis toujours « en dégradation opérationnelle », d'un étonnement considérable ; à la façon des 43 années vécues de Flanagan avec une mucoviscidose.
Flanagan mène désormais vers l'artiste Martin O'Brien, qui porte mon intérêt sur la notion d'endurance à partir d'une maladie chronique avec mortalité précoce, agençant par la même les disciplines biopolitiques qu'en tant que « malades » nous avons intégré à nous administrer quotidiennement.
Mais je souhaite relever ici ses extraits de dialogue avec la partenaire de Flanagan, Sheree Rose. La thématique m'intéressant est celle du partenariat intime entre une personne valide et une personne handie/malade, la gestion de la chronicité et sa mortalité. Me suis notamment souvent demandé comment Flanagan avait annoncé son « espérance de vie » à Rose, comment celle-ci avait géré l'information et la quotidienneté endémique. Quelques réponses évoquées ci-dessous.
A Dialogue with Sheree Rose
[...] Together during the 1980’s and 90’s Bob Flanagan and Sheree Rose made work that provocatively explored themes of pain/pleasure and sadomasochism, illness and death. Bob Flanagan suffered from Cystic Fibrosis (CF) and eventually died from the disease in 1996 at the age of 43, at the time one of the longest living survivors. He was a masochist and spent the last sixteen years of his life in a relationship with Rose during which he lived as her fulltime slave. [...]
Martin O’Brien:
I'm interested in your memories of your time with Bob, and the way your work and life were so connected. [...] How did the way you dealt with CF differ in every day life and in performance? [...]
Sheree Rose:
[...] i met bob at a haloween party in 1980. [...] neither of us suspected, at that point, what our relationship would be. we just knew that we were kindred spirits and wanted to be together. on our first date, less than a week later, we finally saw our true selves - and we were not disappointed. bob liked that i lived in a nice house in a nice neighborhood. i liked how yound and cute-in a punky way-he was. [...] he was the man of my dreams - sexy, a poet and a musician, and with a great sense of humor. i was the woman of his dreams - older, more mature, needing someone to adore her! the s/m part came later. he told me was a submissive man - he wanted to serve a woman and anything she told him to do. i was very intrigued by this idea. i had been divorced for three years and was quite bored with the conventional men i has been meeting. we mutually decided to give it a go - for a short period of time-three months. [...]
i always knew bob would die young - his cystic fibrosis was a death sentence, and we never knew when it would come. originally, i was told he would live no more than two years - so a sense of urgency always was there. [...]
how did the way we dealt with cf in real life differ from how we presented it in performance. in the early days, cf wasn't so much of a problem. bob was young and healthy enough to do allmost anything. the work was much more about our sexual and artistic lives. we never hid the fact of his illness, but it wasn't the main focus. when he got sick and needed antibiotics, he went into the hospital - sometimes for three weeks at a time. i missed him terribly and knew he always had to submit to cf - it truly was in charge of his life. [...]
everyone with cf is given a death sentence at birth. of course, you can say that every human being begins dying as soon as he or she is born. we are given a certain number of breaths and some day, we will breathe our last one. the difference with cf people is that every one of their breaths is labored and that they know that their last breath can come at any time - usually sooner rather than later. this premature knowledge of this death sentence affects them in certain patterned behavior. [...]
Martin O’Brien:
[...] Can you talk about the relationship between the hospital space and the bedroom/place of sex in your work? Could you articulate on a personal level how you feel about the work/ how the work makes you feel when you look back? [...]
Sheree Rose:
In the first week of our meeting, i knew about Bob's CF and about his SM. he told me he didn't have any time to waste on starting a relationship without "full disclosure". since i didn't know anything about either of these facts, and I was very attracted to bob, i decided to just plunge in, as it were, and gain some new knowledge and experience. In the beginning, the cf was a minor part of our activities. I saw Bob taking a lot of pills whenever he ate, and i heard him coughing. At the same time, he was cleaning my house, running errands, performing in a punk-rock band, and making love to me every night! He truly seemed like a Superman - he was tireless in his devotion to me, his mistress. As the years went by, the cf became more and more obvious - but it didn't really enter into our bedroom SM activities. I treated him as if he had no life-threatening disease - I was determined to be more dominant than his illness. Of course, in the end, the cf was the deciding factor in his life and death. [...]
When Bob and I first got together, there were no obvious signs of cf on his body. He coughed, took handfuls of pills with every meal, and sort of looked like a heroin user (thin and edgy). He also had incredible energy and vitality - I had no idea how sick he really was.
As the years went by, cf gradually took its toll on him. There were stays in the hospital for antibiotic treatments, he went to physical therapy to loosen the mucus, the coughing fits were more frequent, he tired more easily. His body showed the effects of advancing cf [...]. Accordingly, the art work we did became increasingly focused on his health. Bob was always obsessed with his body - but now the focus was on the effects of cf. [...] As I said in Autopsy, "Bob gave me his body, it wasn 't much of a body, but I made the most of it."[...]
Donc Rose a entamé sa relation à partir de l'info qu'il n'y avait probablement pas plus de 2 années d'espérance de vie pour Flanagan (il avait alors 28 ans). Ce qui m'a bluffé. Non pas pour la statistique d'espérance, mais pour l'engagement mutuel.
L'article m'a brassé de nombreux aspects. Cette thématique de la maladie, de la mortalité et de l'intimité partagée avec quelqu'un-e m'ayant fréquemment interrogé et tourmenté. Testé, échoué, rectifié. Quoi dire, comment le dire, quand le dire... comment le vivre, le faire vivre (dois-je ?), l'arranger, l'harmoniser, le composer... le supporter, l'insupporter...
Je n'ai jamais pu estimer que le-la partenaire prend sa décision de vivre quelque chose d'intime avec moi, et que basta, il-elle se responsabilise de son choix. Le-la partenaire, malgré toute la littérature et l'attention apportée au fonctionnement de la maladie, sait généralement très peu ce que son choix va concrètement encaisser de chronicité. Ce que moi je connais et perçois minutieusement. Avec toutefois la plus déroutante part d'imprévisible : tout ce que le-la partenaire va m'apporter comme énergies, comme forces vitales insoupçonnées. Et c'est cet ingrédient alchimique de l'autre, son pouvoir néguentropique, qui bien souvent bouleverse une des premières questions qui plane lors d'une rencontre : combien de temps de vie reste-t-il ?
Avec Izlé je me suis retrouvé à mentir ou je-ne-sais-quoi, à vrai dire complètement paumé entre :
1) la vérité théorique/statistiquaire jadis informée à des partenaires, ne s'étant pas réalisée [du fait de ?] mais ayant pour autant fait fuir. Et m'ayant appris à toute cette époque que bon nombre de valides ne savent pas ralentir l'urgence, cet art de savoir combiner une lente érotique de l'intensité.
2) L'envie cette fois-ci de prendre en compte la vivacité immédiatement ressentie en moi de connexion avec Izlé, d'intégrer cette force surprenante aux stats de « Capacité Vitale », vivifier les mathématiques somatiques.
... Je crois lui avoir dit disposer d'encore une dizaine à quinzaine d'années à vivre. La seconde d'après il y a eu un tournis en moi qui ne m'a pas quitté durant des mois, je me suis vu courir une piste d'athlétisme de l'illusoire "vérité" en ne cessant de m'interroger de si j'avais menti à Izlé, si je m'étais menti, si je niais une part de moi, si je lui dissimulais une part de moi. De bien entendu des questions qui sont assez ineptes, qui ont besoin de mouvements pour exister, de circonstances pour se révéler ; que je souhaitais 'lentir' peu à peu avec Izlé, prendre pleinement le temps de vivre-dire, de cette habilité à déjouer ce qui se perd par ce qui s'emplit.
L'évidence étant qu'être un crevard pour soi-même, c'est une chose, l'être envers quelqu'un-e qu'on aime intimement, c'est autre chose.
On a beau vouloir nuancer les effets de « la maladie » dans un partenariat intime, la considérer comme un processus avec lequel on chemine, la réalité ramifie plus de complexité.
Pour ma part, probablement depuis mon efficace éducation sociétale/validiste du fardeau que je serais, il est fréquent de questionner si je ne devrais pas vivre solo pour n'embarquer personne d'intime dans ma fin de vie. Molle conclusion pouvant paraître simpliste, peu élaborée, hypocondépressive ; mais une fois de plus l'énonciation porte une différence entre de la théorisation et des ressentis depuis sa propre chair. (Et toujours préférer l'expérimentation à l'interprétation, hmm comme ils disent.)
Cette éducation validiste (autant que mon validisme intégré, que je combats du mieux possible, mais les possibles ont besoin de ressources sociales justement en pénurie...) m'a formé à montrer socialement la « meilleure part » du malade-&-handi que je suis, c'est-à-dire éviter de se montrer en étant malade, en étant épuisé, en ayant mal de douleurs, ainsi de suite. Lorsque je rencontre quelqu'un-e, professionnellement, personnellement, c'est évidemment cette meilleure part que je prépare et présente, la part convenable qui suscitera chez l'autre une santé tranquillisante. J'ai intégré cela depuis la société validiste dans laquelle j'ai grandi, où il y a toute une pudeur de l'état de maladie qui m'a toujours - et de plus en plus - dérouté. De ces ami-e-s valides qui sont gêné-e-s qu'on vienne les voir à l'hôpital, des « je ne préfère pas que tu me vois aujourd'hui, j'étais malade cette nuit, j'ai une sale gueule », « oh je suis désolé de me mettre à vomir chez toi », « ne regarde pas ma plaie ! », etc. Tout ceci m'a indiqué : être malade ne se montre pas, et surtout ne se partage pas (hors agent-e-s médicaux impersonnel-le-s) (hors demain CHU pneumo+neuro :: blouses blanches :: sang dans paillettes :: couloirs :: silences :: résultats 02/C02 :: comparaison/expertise :: ne pas chialer :: rentrer :: solo :: encaisser).
L'intimité que l'on souhaite avec quelqu'un-e s'ouvre à mesure de la confiance qui est échangée, dont on se sent à même de peu à peu libérer ses 'propres' (!) retenues. Lorsqu'on est plutôt en fin de vie ce processus de libération survient avec ou malgré soi. C'est quelque chose qui est particulièrement observable auprès de personnes âgées [valides au pied du mur ? :)], toutes ces histoires individuelles qui cherchent alors profondément à se déverrouiller, avec beaucoup de beauté même si parfois violente. Quelqu'un-e comme moi de « né malade » effectue de façon précoce ce processus, la préciosité de tout ce qui peut se vivre est densifiée, puis apprise à être distillée, raffinée.
Mais tout ce mode existentiel paraissant de finesse équivaut à ce que la maladie 'affine' du temps vivable, en cela que la réalité détient une part abrupte derrière sa part poétique. La part abrupte est loin d'être évidente à ouvrir intimement à quelqu'un-e (et la confiance requise ressemblant plutôt chez moi à un terrain miné).
Une maladie - « pathologie dégénérative » - est un ensemble disciplinaire dont chaque spécificité s'impose impérativement au quotidien.
Telle une anatomie administrative.
Médicamentation # effets secondaires (adaptation, réévaluation) # dégoût gustatif-olfactif # douleurs à multiples degrés et fréquences / rapports endorphiniques # hospitalisations de courtoisie et d'urgences # attentes / impatiences # bureaucraties institutionnelles biopoliticiennes # examens pronostiqueurs # des médecins des spécialistes des médecins des spécialistes des médecins des spécialistes # baisse/fatigue libidinale (plutôt l'inverse chez moi, sorte de thanateros) # tomber malade et retomber malade # préventions / culpabilisations # fièvres # projeter le futur à brève échéance / provoquer le futur à longue échéance # symptomatologie # des questions lancinantes sans réponses rassurantes # décisionnels / hésitations # dégradation visible et sensible # matériel médical # pertes d'autonomie prévisibles ou soudaines (adaptations, limitations, acceptation, négation) # prestataires médicaux capitalistes # fatigue imposante (organique, thermique, psychologique, sensorielle, intellectuelle) # énergies aléatoires # planifier / annuler # précarité technico-financière # idées reçues / perçues / tues.
Tout ceci a une allure de cadeau empoisonné lorsque je réfléchis à me laisser accueillir intimement par quelqu'un-e.
La Violoniste avait dit qu'elle ressentait une certaine jalousie envers mes ADV qui étaient selon elle les seules personnes à me connaître « vraiment » (+ disant souvent que j'étais quelqu'un de très/trop « secret* »), que je laisse accéder presque en permanence à mon corps et à ses variations cliniques.
Il y a eu cette fois [y'a 6 ans] où elle était présente lors d'un épisode d'urgences d'hosto, avec complication veineuse (le commencement à l'époque...) et j'étais parti au bloc pour la pose d'une fémorale, mon ADV - un excellent de cette période - était évidemment présent pour s'occuper de moi et j'avais dit à la Violoniste qu'elle pouvait rentrer à l'appartement se reposer, mais elle voulait rester. J'étais partagé entre soulagé et embarrassé qu'elle soit là. Mais il y a eu ce moment extrêmement rare. En sortant du bloc chir, choqué, en sueur et avec du sang sur le corps, j'ai voulu aller prendre une douche. La Violoniste aidait l'ADV pour diriger le lit-douche et le pied à perf, puis l'ADV a commencé à me laver... mais dès qu'il m'a touché j'ai éclaté en sanglots, en tremblant fortement, comme si le moindre contact impersonnel devenait d'une intégrale violence. La Violoniste ne m'avait jamais vu ainsi craquer, autant que je pleure très rarement dans les bras de quelqu'un-e. Dans ses bras ce jour-là, nu, perfusé profond en interne de la cuisse, et ensanglanté dans une douche de CHU. Elle a demandé à l'ADV le gant et m'a lavé très doucement, attentionnément. J'étais vulnérable mais n'ai pas eu envie de refuser, là où j'aurais assurément esquivé en d'autres circonstances. Sauf que l'acte médical qui avait été effectué, que ce que la maladie avait commis à ma chair, était une intimité mutilée dont seule une intimité bienveillante pouvait « réhabiliter » du corps, mon accueil.
C'était la tombée de la nuit, je suis ensuite retourné dans le lit de la chambre clinique et la Violoniste est rentrée à l'appartement. Suis resté longtemps à osciller intérieurement entre la sensation de sa chaleur humaine m'ayant préservé et de ma peur-dégoût de n'avoir de plus en plus que ce corps décharné à proposer à la personne avec qui je vis intimement.
Cette intimité du corps malade me semble à vrai dire la plus absolue. Si les rires, la pensée et la tendresse d'autrui {{qui sont peut-être à vrai dire des organes, et les seuls organes qui vaillent}} arrivent à s'incorporer avec la maladie, ni en conflit ni en négation de celle-ci, ni espérance ni illusion, juste avec, alors... je ne sais pas, j'ai cette image-mot : il n'y aura plus de *retranchement en moi.
« Retranchement », c'est encore une terminologie guerrière qui s'impose. De la guerre, de la lutte, de la stratégie, de la débâcle, de la défaite. J'en suis fatigué, de cet ennemi - ennami - en moi-même que je n'ose présenter à quiconque, qui me recule en tranchées de plus en plus solitaires, jonchées de cadavres-souvenirs et semblant attendre à accueillir le mien. J'aimerais tellement un autre accueil. Je ne refuse pas la tranchée, j'y suis né, j'aimerais toutefois une promenade paisible dans le champ avant.
Comment fait-on l'amour en temps de guerre.
[La phrase en titre est de Deleuze.]
